CHIHUAHUA, CHIH, MARZO 1, 2023.- De manera presencial y virtual se desarrolló el Primer Simposio Nacional de Enfermedades Raras de la Organización Nacional de Instituciones Estatales de Seguridad Social (ONIESS), el cual tuvo lugar dentro del marco del Día Internacional de estos padecimientos.
El Doctor Dagoberto Valdés Juárez, director general del ISSSTECALI, quien funge como vicepresidente de Servicios Médicos, destacó que este tipo de eventos apoyan positivamente la visibilización de estos padecimientos.
Explicó que la lista de enfermedades raras es casi infinita; a la fecha existen al menos siete mil identificadas, pero se estima que hay más. Para poder entrar en esta clasificación, la Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que se deben presentar al menos cinco casos por cada 10 mil habitantes, aunque al ser poco frecuentes sus tratamientos suelen ser demasiado caros y eso impide que la mayoría de los pacientes puedan acceder a ellos.
Valdés Juárez amplió que en ISSSTECALI son pioneros en atender el raquitismo hipofosfatémico, catalogada como enfermedad rara debido a su baja incidencia, pero que la aparición de un caso los hizo pioneros en este tratamiento.
A la fecha, este Instituto es de los pocos en el país que ofrece tratamiento a los pacientes de esta enfermedad ligada al Cromosoma X (XLH). Se le considera como esquelética hereditaria, progresiva y crónica, caracterizada por la pérdida renal de fosfato que provoca una mineralización ósea deficiente.
Finalmente, el director general de ISSSTECALI felicitó al presidente de ONIESS, Lic. Francisco Hugo Gutiérrez Dávila, y demás equipo que organizaron este Simposio con un tema tan importante y que representa un reto para todo tipo de instituciones médicas tanto públicas como privadas.
